Lees- en Adviesgroep Volwassenen met Autisme vzw

Wie is LAVA?

Wij zijn volwassenen met autisme en beantwoorden niet aan het stereotiepe beeld dat er vandaag bestaat over autisme. Als lava, dat een hele tijd onder druk van de omstandigheden onder de oppervlakte blijft, zo bleef ons autisme onder de radar en kwam het pas op volwassen leeftijd aan het licht. Dat was meestal op een moment dat compenseren en camoufleren van onze andersheid niet meer voldoende was om te kunnen blijven functioneren. Na een veelal moeilijke periode werd dan de diagnose gesteld. Deze diagnose is, voor elk van ons, de start van een zoektocht.

Vanuit onze verwondering over de beeldvorming rond autisme kwamen we samen: volwassenen met autisme, met een diagnose na een leven waarin we al het een en ander hadden bereikt: een universitair diploma, een carrière, een gezin,…

Anker 1

Onze

Missie

Onze

visie

Lees meer

Onze doelstellingen

Onze missie

We willen ons engageren op het vlak van het wetenschappelijk onderzoek en de beeldvorming over autisme. We willen een andere, bijkomende stem geven aan autisme en het beeld over autisme mee hertekenen.

We zullen als volwassene (student, werknemer, werkgever, ondernemer, partner en ouder) met autisme, een positieve boodschap brengen. In plaats van zich blind te staren op de top van de ijsberg – de uitdagingen die gepaard gaan met autisme – willen we laten zien dat er onder de waterlijn een reservoir vol mogelijkheden en verfrissende ideeën zit.

Onze visie

Om dit te concretiseren willen we:

autisme-onderzoek kritisch lezen;
nadenken en advies geven aangaande prioriteiten in het autisme-onderzoek;
opinievorming en beeldvorming over autisme in de media bijstellen;
participeren als één van de stemmen van de autistische gemeenschap.

Zo willen we autisme een rechtstreekse stem geven in het maatschappelijke en wetenschappelijke debat en aantonen dat onze aangeboren andersheid ook een verrijking kan zijn.

In het wetenschappelijke debat wil LAVA vzw de focus verleggen van de ‘oorzaken’ van autisme naar ‘het leven met’ autisme, weg van stereotiepen en stigma’s. Concreet hebben we volgende voorstellen om mensen met autisme een rechtstreekse stem te geven:

Media

Bij artikels over autisme altijd een autistische mening vragen, niet als de finale mening maar als een mening van de rechtstreeks betrokken minderheid (de autistische toets).

Onderzoek

Bij vastleggen prioriteiten-onderzoek structureel zowel de autistische stem als de stem van mensen die met ons samenleven meenemen.

Universiteiten

Structureel betrekken van mensen met autisme bij onderzoek zelf, zodat het onderzoek zonder verlies van wetenschappelijkheid geïnspireerd is door de reële ervaring en noden van autisten.

Onze doelstellingen

Net als in de medische wereld, waar patiënten(verenigingen) een stem krijgen in het vastleggen van onderzoeksprioriteiten, is ook in het autisme-onderzoek inspraak van betrokkenen relevant. In ons geval stuiten we echter op een dubbele barrière: enerzijds voelen we ons geen patiënten en anderzijds worden we niet geacht voor onszelf te spreken. Het doorbreken van deze dubbele barrière is ons doel en dat betekent actief zijn in het publieke debat en participeren in het onderzoek. We kennen namelijk iets over autisme. We leven er al een heel leven mee.

Voor LAVA vzw is onderzoek in volgende domeinen prioritair:

onderzoek aangaande lijdensdruk: mensen met autisme ervaren stress om zo ‘normaal’ mogelijk te lijken. Tot nu toe is er weinig onderzoek naar dit lijden en naar mogelijkheden tot meer balans tussen aanpassen en zichzelf zijn;
longitudinaal onderzoek: het huidig onderzoek richt zich vooral op specifieke problematische levensfases. We vinden het nodig om doorheen de hele levensloop te kijken naar zowel ‘wat niet werkt’ als ‘wat wel werkt’, naar sterktes en grenzen;
participatie en inventaris-onderzoek: we zijn voor meer onderzoek maar om effectief te participeren en betere richting te geven is meer transparantie nodig;
een inventarisatie van het relevante actuele onderzoek.

Wat hebben we al gerealiseerd?

We bespraken verschillende wetenschappelijke invalshoeken en hebben onze eigen prioriteiten over autisme-onderzoek vooropgesteld. Deze prioriteiten hebben we voorgesteld aan de onderzoekers van Leuven Autism Research (LAuRes) waar we deelnemen aan de interdisciplinaire bijeenkomsten. Ook zijn we, samen met de VVA, formeel erkend als lid van de stuurgroep bij de Academische Werkplaats Autisme die kadert in het Vlaams Actieplan Autisme. Daarnaast hebben we een stem in NOOZO.

Sinds het voorjaar van 2020 organiseren we, naast onze halfjaarlijkse ledenvergaderingen, ook online artikelbesprekingen voor onze leden, vaak in aanwezigheid van een wetenschapper. Na bespreking van en discussie over een autisme-gerelateerd topic trachten we een door de groep gedragen conclusie voor wetenschappelijk onderzoek te formuleren. Als lid van EUCAP (European Council of Autistic People) zijn we ook internationaal actief.