LAVA, de Lees- en Adviesgroep van Volwassenen met Autisme, is een groep van volwassenen met autisme en een academische vorming.

LAVA wil, als één van de stemmen van de autistische gemeenschap, het autisme-onderzoek kritisch bekijken, nadenken en advies geven aangaande prioriteiten in het autisme-onderzoek en opinievorming en beeldvorming over autisme in de media bijstellen.

In haar vergadering van 28 april 2020 besprak de groep een artikel over late diagnose bij vrouwen12 en formuleerde van daaruit ideeën inzake onderzoek rond autisme bij de gehele populatie.

Onderzoek vertrek veelal vanuit de klassieke man-vrouw-opdeling. Er is sprake van een onderdiagnose bij vrouwen. LAVA stelt zich de vraag of dit dan voortkomt uit de maatschappelijke verwachtingen die aan vrouwen worden gesteld, aan de diagnosestelling op zich die vanuit een mannelijk prototype vertrekt of dat de oorzaak eerder bij de persoon zelf te zoeken is, met name het feit dat meisjes en vrouwen andere strategiën hanteren dan jongens en mannen binnen een maatschappij.

Ook na een diagnose worden er veel verschillen tussen mannen en vrouwen gerapporteerd. Vrouwen blijken veel vaker te worstelen met machtsverhoudingen binnen de zorg, minder geloofd te worden en meer angst te hebben voor de impact op hun relaties en hun plaats binnen de maatschappij wanneer ze hun diagnose outen.

Hoedanook, het herdefiniëren van een nieuwe identiteit is een taak waar zowel mannen als vrouwen voor staan nadat ze op latere leeftijd een diagnose autisme hebben gekregen. Dit voelt als een vleugel vervangen van een vliegtuig in volle vlucht. Het houdt kansen en risico’s in. LAVA concludeert dat er bij die herdefiniëring nog veel noden en struikelblokken zijn. De beeldvorming rond autisme is nog veel te specifiek, therapeuten en zorgverleners in het algemeen hebben vaak nog veel te weinig kennis van het wijde spectrum van autisme.

LAVA oordeelt dat er te veel nadruk wordt gelegd op het onderscheid tussen vrouwen en mannen met autisme, de twee groepen worden binnen het wetenschappelijk onderzoek te vaak naast elkaar onderzocht en met elkaar vergeleken. LAVA stelt een nood vast aan het antwoord op de vragen rond autisme en genderidentiteit en aan het loslaten van de klassieke genderbinariteit, specifiek daar waar het onderzoek rond autisme betreft.

1) LEEDHAM, A., THOMPSON, A.R., SMITH, R., FREETH, M. (2020). ‘I was exhausted trying to figure it out’: The experiences of females receiving an autism diagnosis in middle to late adulthood. Autism, 24(I), p. 135-146

2) Zie ook TISTJE, ‘Uitgeput terwijl ik erachter probeerde te komen’… autisme en vrouwen, 18 januari 2020, https://tistje.com/2020/01/18/uitgeput-terwijl-ik-erachter-probeerde-te-komen-autisme-en-vrouwen/