Verslag leessessie LAVA22 – The Human Spectrum – Jo Bervoets

In de leessessie van 3 oktober lieten we Jo Bervoets, LAVA-voorzitter, in zijn rol als wetenschappelijk onderzoeker aan het woord over de paper “The Human Spectrum: A Phenomenological Enquiry within Neurodiversity”, een samenwerking tussen 3 autistische academici en 1 niet-autistische autisme onderzoeker. De 3 autistische onderzoekers zijn: Dinah Murray (ondertussen helaas overleden, bekend als bedenker van de "monotropisme" autisme theorie), Damian Milton (leidende stem in neurodiversiteit & autisme, originator van het "Double Empathy Problem" & Jo Bervoets. De niet-autistische onderzoeker is Jonathan Green (kinderpsychiater & leidende stem in vroeg-detectie en interventie van autisme).

De paper geeft weer hoe we, over autisme en niet-autisme heen, gelijken en verschillen met betrekking tot cruciale ervaringsdimensies. In die zin is het (een begin van) een fenomenologische studie (studie van de geleefde ervaringen) van waaruit we de verschillende ervaringen beter kunnen 'begrijpen'. Deze benadering vanuit de eerste persoon staat in contrast met de DSM criteria voor autisme, die gedefinieerd zijn op basis van uiterlijk gedrag.

In dit zelfonderzoek met vier deelnemers nemen de onderzoekers afwisselend de rol van interviewer en deelnemer op, om de gelijkenissen en verschillen van hun geleefde ervaringen in kaart te brengen. Deze kunnen worden teruggebracht tot zes ervaringsthema’s. Gelijklopend tussen autistische en niet-autistische onderzoekers zijn thema's als vertrouwen, emotionaliteit en mentale staat. In de thema’s interesses en aandacht zien ze meer verschillen. Vooral het sensorische en de impact ervan op “social joining” (het zich invoegen binnen een groepsdynamiek) onderscheidt de autistische en niet-autistische ervaring. Dit leidt de onderzoekers tot de hypothese dat autisme en ontwikkeling nauw verbonden zijn en dat vanuit een verschillende aanleg voor prikkelverwerking zich een ander - volstrekt evenwaardig - ontwikkelingspad ontvouwt. Soms eindigt dat ontwikkelingspad bijvoorbeeld in autisme, soms in ADHD, soms in beide samen (en soms in nog andere types neurodivergentie).

Het probleem van traditionele verklaringsmodellen voor autisme is dan dat ze zich slechts concentreren op de uitkomst van die ontwikkeling en dan nog alleen maar die uitkomst die voor de neurotypische mensen opvallen of die ze als storend ervaren. Dat beeld is verankerd in de DSM via de vereiste van lijdensdruk om tot een diagnose te komen. Op die manier kunnen we de problemen die autistische mensen niet vermijden, want ze moeten er al zijn voor we over autisme kunnen spreken! In de benadering van dit artikel is het echter mogelijk om een autistische ontwikkeling als perfect onproblematisch te beschouwen maar gewoon op te letten dat risico's die bijvoorbeeld autistische kinderen lopen op pesten, onzekerheid, sociale angst, ... vroeg te vermijden.

Autisme is in deze fenomenologische benadering niet intrinsiek problematisch maar door het autisme ook van binnenuit te bekijken kunnen we 'begrijpen' hoe een autistische ontwikkeling in deze maatschappij kan leiden tot problemen zoals angst, burn-out, .... Het had anders kunnen zijn in een andere sociale context of als de omgeving anders had kunnen reageren. Interacties zijn er bepalend voor of het ontwikkelingspad van een autistische kind al dan niet leidt tot lijdensdruk. We willen vermijden dat een kind met autistische aanleg denkt "er is iets grondig mis met mij" (angst, schuldgevoel, schaamte, ...). In plaats daarvan moeten we  het helpen begrijpen dat hun sensorische aanleg anders is en dat dat ervoor zorgt dat ze op een andere manier sociaal zijn. Door de mooie kanten van autisme te helpen inzien (ook op vlak van het sociale!) en handvatten te geven om met de neurotypische omgeving om te gaan, is autisme niet meer noodzakelijk synoniem met problemen. En de belangrijkste parameter voor een fijne autistische ontwikkeling is het opgroeien en leven in een omgeving waarin onderling vertrouwen centraal staat.

Doel voor vervolg onderzoek: alle theorieën samenvoegen tot een verklaringsmodel, niet in de zin van wat er “mis” is, maar waar ruimte is voor een groeipad via het domein van vertrouwen, het zich kunnen ontwikkelen tot een (nog steeds autistische) maar zonder de kleine en soms grotere trauma's die autistische mensen dikwijls ervaren.