Groupe de lecture et de consultation d'adultes avec autisme asbl

Qui est LAVA ?

Nous sommes des adultes autistes et nous ne correspondons pas à l'image stéréotypée de l'autisme qui existe aujourd'hui. Comme la lave qui reste longtemps sous la surface sous la pression des circonstances, notre autisme est resté sous les radars et n'a été révélé qu'à l'âge adulte. C'était généralement à une époque où compenser et camoufler notre altérité ne suffisait plus à nous faire fonctionner. Après une période souvent difficile, le diagnostic est tombé. Ce diagnostic est, pour chacun de nous, le début d'une quête.

Notre étonnement face à la perception de l'autisme nous a rassemblés : des adultes avec autisme, ayant reçu un diagnostic après une vie dans laquelle nous avions déjà réalisé bien des choses : un diplôme universitaire, une carrière, une famille, ...

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Notre

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Nos buts

Notre mission

Nous souhaitons nous impliquer dans le domaine de la recherche scientifique et de la perception qu'à la société de l'autisme. Nous voulons donner une voix différente et directe à l'autisme et contribuer à redéfinir l'image qu'on en a.

En tant qu'adultes (étudiants, employés, employeurs, entrepreneurs, partenaires et parents) autistes, nous voulons apporter un message positif. Plutôt que de regarder la partie émergée de l'iceberg - les défis associés à l'autisme - nous voulons montrer que sous la surface de l'eau se trouve un réservoir plein de possibilités et d'idées rafraîchissantes.

Notre vision

Pour réaliser cela, nous voulons :

effectuer une lecture critique dans le domaine de la recherche sur l'autisme ;
réfléchir et donner des conseils sur les priorités de la recherche sur l'autisme ;
contribuer à la formation d'une opinion et d'une image plus justes de l'autisme dans les médias ;
participer en tant que l'une des voix de la communauté autiste.

Nous voulons ainsi donner une voix directe à l'autisme dans le débat social et scientifique et montrer que notre altérité innée peut aussi être un enrichissement.

Dans le débat scientifique, LAVA vzw veut déplacer l'attention des « causes » de l'autisme vers le « vivre-avec » l'autisme, au-delà des stéréotypes et de la stigmatisation. Plus précisément, nous avons les propositions suivantes pour donner une voix directe aux personnes autistes :

Les médias

Toujours demander un avis autiste pour les articles sur l'autisme, non pas comme un avis définitif mais comme un avis de la minorité directement concernée (le "test autistique").

La recherche

Lors de la détermination des priorités, inclure structurellement dans la recherche tant la voix des personnes autistes que celle des personnes qui vivent avec nous.

Les universités

Impliquer structurellement les personnes avec autisme dans la recherche elle-même, pour que la recherche s'inspire de l'expérience et des besoins réels des personnes autistes sans rien perdre de son caractère scientifique.

Nos buts

Comme dans le monde médical, où les (associations de) patients ont une voix dans la détermination des priorités de recherche, l'implication des personnes concernées est également pertinente dans la recherche sur l'autisme. Dans notre cas, cependant, nous rencontrons une double barrière : d'une part nous ne nous sentons pas comme des patients, et d'autre part nous ne sommes pas censés parler pour nous-mêmes. Notre objectif est de briser cette double barrière, c'est-à-dire d'être actifs dans le débat public et de participer à la recherche. L'autisme, nous en savons quelque chose. Nous avons vécu avec ça toute notre vie.

La recherche dans les domaines suivants est une priorité pour LAVA asbl :

la recherche sur l'impact sur notre bien-être à long terme du stress et de la souffrance causés par l'effort constant de paraître aussi « normal » que possible. Jusqu'à présent, il y a eu peu de recherches sur cette souffrance et sur les possibilités d'un meilleur équilibre entre s'adapter et être soi-même ;
la recherche longitudinale (socio-économique) : la recherche actuelle se concentre principalement sur des phases problématiques spécifiques de la vie. Nous trouvons nécessaire de regarder tout au long de la vie à la fois « ce qui ne marche pas » et « ce qui marche », les forces et les limites ;
la participation à la recherche : nous sommes favorables à plus de recherche, mais pour participer efficacement et mieux orienter, il faut plus de transparence ;
un inventaire des recherches pertinentes en cours.

Qu'avons-nous déjà réalisé ?

Nous avons discuté de différentes perspectives scientifiques et défini nos propres priorités pour la recherche sur l'autisme. Nous avons présenté ces priorités aux chercheurs de Leuven Autism Research (LAuRes) où nous participons aux réunions interdisciplinaires. Avec la VVA, nous sommes également formellement reconnus comme membre du groupe consultatif pour l'autisme sur le lieu de travail universitaire (Academische Werkplaats Autisme), qui fait partie du plan d'action Vlaamse Actieplan Autisme. De plus, nous avons une voix dans NOOZO.

Depuis le printemps 2020, en plus des réunions semestrielles de nos membres, nous organisons également des discussions d'articles en ligne pour nos membres, souvent en présence d'un scientifique. Après avoir discuté et débattu d'un sujet lié à l'autisme, nous essayons de formuler une conclusion qui puisse inspirer la rechercher ou agir sur le débat public en matière d'autisme. En tant que membre de EUCAP (Conseil européen des personnes autistes), nous sommes également actifs au niveau international.