top of page

EUCAP 2021 Survey: Autistic Priorities

Aankondiging EUCAP 2021 survey

Het eerste pan-Europese onderzoek, uitgevoerd door mensen met autisme, over standpunten en prioriteiten van volwassenen met autisme.


The European Council of Autistic People (EUCAP, de Europese raad van mensen met autisme) is verheugd u de lancering van haar eerste survey Autistic Priorities te kunnen aankondigen. We willen deze enquête zo maximaal mogelijk in Europa verspreiden en zijn blij met uw hulp, als organisatie of als individu, om deze survey mee verder te willen verspreiden.


Wat houdt de EUCAP 2021 survey in?


De EUCAP 2021 survey is Europese web-based enquête die peilt naar de standpunten en prioriteiten van mensen met autisme De enquête is opgemaakt door autistische researchers en wordt van begin tot eind geleid door mensen met autisme.

Met dit onderzoek willen we peilen naar standpunten van Europese mensen met autisme op drie terreinen:

  • Waar moet het onderzoek naar autisme over gaan?

  • Wat zijn de behoeften en wensen van mensen met autisme aangaande ondersteuning, zorg en behandeling?

  • Wie moet mensen met autisme vertegenwoordigen bij beleidsvoering en in het publieke debat?

Waarom deze enquête?


Autismeonderzoek wordt nog te vaak gedaan over of voor mensen met autisme, zonder deze, met hun ervaringen en wensen, zelf te betrekken in het opzetten of het uitvoeren van onderzoek.

Wij willen het autistisch perspectief centraal stellen door te peilen naar de standpunten van mensen met autisme. In elke fase van het ontwerp van deze survey hebben we getracht de vragen zo te formuleren dat ze de deelnemers de kans bieden zo betekenisvol en relevant mogelijk te antwoorden.


Hoe kunnen mensen deelnemen?


De EUCAP 2021 survey start op 17 september 2021. De survey blijft beschikbaar op de website van EUCAP tot 15 november 2021 middernacht.

De enquête kan ingevuld worden door mensen met een (zelf)diagnose autisme, ouder dan 18 jaar en wonend in Europa.

De deelnemer heeft keuze uit 11 talen, waaronder Nederlands.

De enquête is toegankelijk op PC, tablet of telefoon en het invullen duurt 10-15 minuten.


Hoe worden mijn gegevens beschermd?


Bij EUCAP zijn we zelf erg waakzaam over het gebruik en het eventuele misbruik van data die verzameld worden over mensen met autisme.

De informatie in deze enquête zal anoniem verzameld worden en zal in eerste instantie alleen beschikbaar zijn voor de drie EUCAP-onderzoekers die deze studie leiden (hun gegevens vindt u hieronder).

Aan deze enquête is geen enkele andere externe onderzoeksorganisatie verbonden, er worden geen fondsen voor verkregen en ze is volledig het resultaat van vrijwillige inspanningen van mensen met autisme die op deze manier willen bijdragen aan de verbetering van de rechten van mensen met autisme.

Wanneer externe onderzoekers toegang zouden vragen tot de gegevens, dan zal deze toegang enkel kunnen gegeven worden door de Raad van Bestuur van EUCAP die volledig bestaat uit verkozen vertegenwoordigers van de ledenorganisaties (door mensen met autisme geleide organisaties).


Hoe zullen de resultaten van de EUCAP 2021 survey gebruikt worden?


De informatie die voortvloeit uit de verwerking van de gegevens zal gepubliceerd worden om een breed publiek te sensibiliseren. Ze zal door EUCAP en haar ledenorganisaties aangewend worden om de prioriteiten van mensen met autisme kenbaar te maken bij beleidsmakers, onderzoekers, subsidieverleners en andere relevante instanties met als doel een autismevriendelijkere samenleving.

We willen ook een beter zicht krijgen op de verschillende standpunten van mensen met autisme binnen Europa. Op die manier hopen we een betere basis te ontwikkelen voor Europese autismevertegenwoordiging door mensen met autisme en tegelijk te werken aan een nog grotere integratie van Europese organisaties geleid door mensen met autisme.


Het studieteam


Silke Lipinski (Duitsland)


Silke is een Duitse onderzoeker die momenteel werkt aan haar doctoraat in de Psychologie aan de Humboldt Universiteit in Berlijn. Haar interesse gaat vooral uit naar hoe autismeonderzoek meer kan aangepast worden aan wat mensen met autisme nodig hebben en naar wat voor mensen met autisme belangrijk is voor een goede toegang tot psychologische hulp.


Annikka Suoninen (Finland)

Annikka is een Finse onderzoeker met dertig jaar onderzoekservaring in de Sociale Wetenschappen. Ze nam deel aan talrijke nationale en internationale onderzoeksprojecten rond maatschappelijke betrokkenheid van jongeren. Annika doctoreerde aan de Universiteit van Jyväskylä.


Diederik Weve (Nederland)


Diederik is co-researcher in het Nederlandse project Onderzoeksagenda Autisme dat de noden en prioriteiten nagaat van mensen met autisme in autismeonderzoek. Hij is projectleider van de stichting Autminds en organiseert het jaarlijkse, door mensen met autisme gerunde, Autminds-congres. Tot aan zijn pensionering werkte Diederik als veiligheidsingenieur in de petrochemische sector.


Contactinformatie:


Voor meer informatie over de survey: survey@eucap.eu

Voor informatie over EUCAP kan u terecht op de website https://eucap.eu – vragen verzenden aan info@eucap.eu

In Vlaanderen is LAVA vzw, de Lees- en Adviesgroep Volwassenen met Autisme, actief lid van EUCAP.





Comentarios


bottom of page