De tweede vergadering tussen EUCAP-leden en onderzoekers, georganiseerd door LAVA en gehouden in Acte-ULB op 26 november 2022, was een moment van ontdekking en intense uitwisselingen, en een gelegenheid om vele bruggen te bouwen.
De leden van de EUCAP-delegatie, die naar Brussel waren gekomen voor de Europese Dag van personen met een handicap, presenteerden het werk van hun respectievelijke door autisten geleide verenigingen. Van veteraan Autscape, de eerste door autisten geleide conferentie in Europa, die elk jaar honderden autistische mensen (en bondgenoten) samenbrengt, tot het recent opgerichte SuntAutist in Roemenië, via de zeer actieve verenigingen van Portugal, Denemarken en Finland, ontdekten we activiteiten die gaan van ondersteuningsgroepen en autistisch-vriendelijke ruimtes tot deelneming aan overheidsinstanties en advies over wetgeving inzake handicap. Die verenigingen doen baanbrekend werk om de stem van autistische mensen te laten horen en mensen bewust te maken van de problemen waarmee ze worden geconfronteerd buiten de stereotypen, zoals geweld tegen autistische vrouwen en meisjes: ze trainen leraren en eerstehulpverleners, publiceren kinderboeken en doen nog veel meer.
Het European Network for Independent Living voert campagne voor een probleem dat autistische mensen sterk treft. Het recht om in de gemeenschap te leven, vastgelegd in artikel 19 van het VN CRPD, is nog steeds onbereikbaar voor veel autistische mensen die in een instelling zijn opgenomen.
Van richtlijnen voor het benaderen van de seksualiteit van autistische mensen tot autismevriendelijke architectuur, de aanwezige onderzoekers benadrukten een werk dat tot doel heeft barrières te slechten en een positieve ervaring van autistisch zijn te ondersteunen. We hoorden ook over het onderzoek van Acte-ULB op het gebied van spraak en communicatie, en hun deelname aan de oprichting van een toekomstig, hoognodig Huis van Autisme in Brussel.
De wereldwijde autistische reactie op de Lancet Commission on the future of care and clinical research in autism, het product van een brede consensus in de gemeenschap, illustreert de vastberadenheid van autistische mensen over de hele wereld om gehoord te worden in onderzoek dat hen aangaat. Het werd geïnitieerd door EUCAP als reactie op een discours dat de neiging heeft om autistische mensen onzichtbaar te maken - zelfs als participatief onderzoek wordt genoemd (maar niet gedefinieerd). De innovatieve samenwerking tussen LAVA en LAuRes toonde aan hoe vruchtbaar echte, respectvolle participatie kan zijn, omdat het alle partijen uitdaagt om anders te denken. Het inspireerde ideeën om het uit te breiden naar andere regio's en landen. Een Europese LAVA?
Elkaar leren kennen en banden ontwikkelen is een belangrijk onderdeel van participatief werk. Er was een enthousiast verlangen om het gesprek gaande te houden, en verder om manieren te vinden om wat de deelnemers in hun respectievelijke landen deden samen te brengen. EUCAP kan daarvoor een krachtig instrument zijn.
Een Discord-kanaal is onderweg en zal zijn wat zijn leden ervan maken, en we kijken uit naar meer vergaderingen van dit kaliber.
Comments